Instituto Arthur Vinicius
O Instituto Arthur Vinícius é uma instituição filantrópica, sem fins lucrativos, voltada a crianças com MIELOMENINGOCELE. Nasceu a partir de minha luta pessoal, pois Arthur Vinícius é o meu filho, hoje com 06 anos, que nasceu com “Mielo”, daí o nome da instituição. “Após a chegada do Arthur, busquei informações sobre a patologia, precisava conhecer outras crianças (preferentemente vitoriosas e saudáveis), como qualquer mãe precisa, para acreditar e se fortalecer em esperanças, e me encontrei numa situação de total desespero, pela falta de informações”.Iniciei esse projeto, ainda na minha casa, com o objetivo de orientar e “ensinar” as mamães e papais a cuidarem de seus filhos, conhecendo e combatendo a patologia e suas seqüelas. Mas, afinal, você conhece a MIELOMENINGOCELE? É uma má formação neurológica que faz com que a criança nasça com a medula exposta e vértebras danificadas. Muitas são as conseqüências da Mielomeningocele: Hidrocefalia, Epilepsia, Incontinência Urinária e Fecal além da deficiência motora e deformidades ortopédicas presentes na grande maioria de nossas crianças; também lutamos diariamente para combater problemas renais, das quais muitas de nossas crianças são acometidas. Os estudos comprovam que 70% das crianças nasceram com “mielo” devido à falta de acido fólico (deficiência nutricional), o que é facilmente comprovado pelas condições socioeconômicas de nossas crianças, na sua maioria, de comunidades e periferias do nosso estado. Pois bem, uma patologia tão agressiva e poucos conhecem! Esse é o nosso papel; divulgar, esclarecer, prevenir, cuidar! Temos hoje, 169 crianças inscritas num projeto que envolve: orientação com terapeutas e enfermeiras, grupo de pais, alojamento para crianças do interior do estado, além da assistência social com alimentos, fraldas descartáveis e encaminhamentos médicos. O IAV luta por uma melhor qualidade de vida de nossas crianças. Muito fazemos e muito ainda há o que fazer, mas sozinha não consigo, por isso peço a sua ajuda e participação e deixo o meu convite para que conheça o nosso espaço, um lugar de luta pela vida e, acima de tudo amor ao próximo. SOU UMA MÃE QUE LUTA POR OUTRAS MÃES. FAÇA PARTE DO NOSSO PROJETO DE LUTA PELA VIDA! “EM SER MÃE DO ARTHUR, MINHA VIDA JÁ ESTÁ JUSTIFICADA!” Fabíola Maciel Mãe e Fundadora do IAV.