Malattie rare

O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari.
Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell'opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l'assistenza - di livello nazionale e territoriale - di cui i malati possono usufruire.
Avendo come obiettivo quello di aumentare l'informazione corretta in circolazione su questi temi il progetto lavorerà su due canali: da una parte la funzione di agenzia stampa specializzata rivolta principalmente ai media, dall'altra la divulgazione di notizie attraverso il portale a libero accesso e ad amplissima accessibilità, per la fruizione da parte dei pazienti, dei familiari e del pubblico interessato.
La redazione raccoglierà ed elaborerà notizie attuando un rigoroso controllo delle fonti, le elaborerà confrontandosi con i membri più idonei del comitato scientifico, raccoglierà eventuali interviste tra i maggiori esperti in materia, e produrrà così articoli che saranno di volta in volta ceduti ai media più idonei ed interessati.
Tutte le notizie così prodotte saranno rese accessibili a tutti tramite il portale e la relativa newsletter.